WWW.BRATOTERAPIA.PL
Bliźnięta
Wcześniaki
rodziców
WYZWAŃ :(
Szczęscie
ŻE SĄ Z NAMI :)
Dwoje
Wiele
NASZA HISTORIA...
W październiku 2014 roku nieoczekiwanie i zdecydowanie o wiele
za wcześnie, ponieważ w 28 tygodniu ciąży na świat przyszli
Michaś i Pawełek. Razem ważyli nieco ponad 2 kg (1200g i 1000g),
przez 86 dni będąc w większości czasu na oddziale intensywnej
opieki medycznej chłopcy wspólnie walczyli, o każdy oddech,
dodatkowy gram wagi, po prostu o zdrowie, razem z innymi
wcześniakami. W obu przypadkach stan zdrowia był niepewny,
z czasem okazało się, że to mniejszy początkowo Pawełek
jest silniejszy i po upływie roku można stwierdzić, że rozwija się
w miarę dobrze, nawet czasem zadziwia lekarzy tym co potrafi.
Michałek i Pawełek na oddziale intensywnej terapii szpitala MSWiA
Michałek miał mniej szczęścia niż młodszy o 2 minuty brat bliźniak i napotkał na swojej drodze więcej problemów. W pierwszych tygodniach życia wystąpił u niego wylew dokomorowy, Michał zmagał się z sepsą, zapaleniem opon mózgowych, zapaleniem płuc, a długotrwałe mechaniczne podtrzymywanie oddechu poprzez respirator spowodowało dysplazję oskrzelowo-płucną.
Po miesiącu usłyszeliśmy, że skutki wylewu ewoluują w złym kierunku, powstała jama w prawej półkuli mózgu, która przez pierwsze pół roku rosła razem z Michałkiem. Mimo tego Michaś rozwijał się powoli w swoim tempie… By mieć dokładniejszy jego obraz neurolog podczas kolejnej kontroli zlecił EEG, niestety okazało się, że zapis jest nieprawidłowy (hypsarytmia). Mieliśmy nadzieję, że to tylko z powodu jeszcze niedojrzałego mózgu jednak po dwóch miesiącach pojawiły się napady padaczkowe, usłyszeliśmy diagnozę, że ze względu na specyficzne wyprosty jest trudna w leczeniu lekoodporna padaczka (Zespół Westa).
Michałek przez codziennie ataki cofnął się w rozwoju do pierwszych miesięcy swojego życia, napady i mocne leki sprawiły, że przestał trzymać główkę, dosłownie przelewał się nam przez ręce, krztusił podczas jedzenia, nie przybierał na wadze, a kontakt z nim był znikomy.
Po trzech miesiącach i trzykrotnej zmianie leku udało się dobrać odpowiedni ich rodzaj, ataki ustały, a Michaś zaczął się częściej uśmiechać. W okolicy pierwszych urodzin chłopców po raz pierwszy padła diagnoza, że Michałek jest dotknięty cztero-kończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym.
Zdjęcia podsumowujące 1 rok życia chłopców, które znajdują się w szpitalu MSWiA
Na chwilę obecną Michaś ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności z powodu epilepsji i problemów neurologicznych, jest także pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
www.dzieciom.pl/podopieczni/27933.
Michałek wymaga stałej rechabilitacji, jeździ do wielu specjalistów, by pokonać problemy, by "dogonić" brata i pobiec z nim dalej…
Aktualizacja: czerwiec 2016
Paweł już sam je, chodzi, biega, bawi się. Michałek czasem śmieje się wraz z nim, ale dalej nie umie utrzymać samodzielnie główki czy się przekręcić w łóżeczku. Wymaga stałej opieki. Waży dopiero 8 kg. Walczymy by nauczył się przełykać grudki…
Aktualizacja: wrzesień 2016
Większych postępów niestety nie widzimy, główki dalej Michałek nie umie utrzymać, ważył już ponad 8 kg, ale waga w spadła poniżej 8kg w połowie września, mimo, że ładnie je i mniej wymiotuje. Dalej regularnie się rehabilitujemy i ćwiczymy oraz uczymy się jeść grudki. Michałek ma już 23 miesiące ale rehabilitanci jego rozwój podobnie jak wcześniej oceniają na 3 miesiące… Z pozytywnych rzeczy to Michałek jest już na tyle „długi”, że przesiadł się do specjalistycznego wózka i wreszcie „siedzi” podczas spacerów.
Aktualizacja: 23 Październik 2016
Michaś skończył właśnie dwa latka! Dalej dzielnie ćwiczy. Udało mu się zjeść raz kawałek chrupka z pomocą mamy. Trzymanie główki dalej w sferze marzeń, podobnie jak samodzielnie siedzenie czy przerwócenie się z plecków na brzuszek. Michaś waży około 8400g. Zapis EEG coraz gorszy, ale widocznych napadów padaczki nie widzimy.
Aktualizacja: 25 listopada 2016
Michaś skończył 2 dni temu 25 miesięcy. Z wagą bez zmian niestety. Za to w nocy lepiej śpi. Trzymanie główki i jedzenie dalej wygląda słabo. Natomiast ostatnie badanie EEG było trochę lepsze od poprzedniego, nie wiemy czy to zasługa większej dawki lekarstw czy innych preparatów, które dostaje. Miś ćwiczy dalej. Od 11 listopada Michałkowi pomaga także spaniel Gudi, który dołączył do ekipy bratoterapii :).
Aktualizacja: 23 kwietnia 2017
Dziś Michaś i Pawełek kończą 30 miesięcy (2,5 roku). Waga ok 8700g Michałka dalej nie idzie w górę, pomimo tego, że dużo je. Od ponad dwóch tygodni nie bierze leków przeciwpadaczkowych, napadów nie obserwujemy za to lepiej śpi i ma zdecydowanie lepszy humor. Z pozytywnych rzeczy lepiej trzyma główkę i skupia wzrok, duża tu zasługa Medeka. Dalej niestety nie siedzi samodzielnie, nie przekręca się tak jakby chciał i ciężko mu znaleźć wygodną pozycję. Czekamy na wyniki rekrutacji chłopców do przedszkoli (specjalnego i normalnego).
Aktualizacja: 23 października 2017
To data naszych urodzin. Ważę 9 kg i mam 82 cm wzrostu, niewiele jak na 3-latka. Jem bardzo dużo, chyba więcej niż brat, który waży 12kg. Cały czas dzielnie ćwiczę….
Aktualizacja: 20 listopada 2018
Michałek aktualnie waży ok 11,1 kg i ma ok 92 cm wzrostu. Właśnie biorze udział w 2 tygodniu turnusu w Olinku. W nocy dalej źle śpi, za to główkę trzyma coraz lepiej. Poza tym wydaje coraz więcej dźwięków. Bardzo lubię spacery po lesie w przyczepce :).
Aktualizacja: 25 listopada 2019
Michałek aktualnie ważyok 12,4 kg i mam ok 95 cm wzrostu. Od września chodzi do przedszkola specjalnego nr. 393 (http://p393.przedszkola.net.pl/). Ze spaniem w nocy nie wiele się zmieniło. Poza tym cały czas się rehabilituję z nadzieją, że kiedyś będzie lepiej…
Aktualizacja: 10 listopada 2020
Michałek waży 14,5 kg. Od września zmienił przedszkole na inne specjalnie nr. 213 (https://ps213.szkolna.net/ ), teraz ma dużo lepszy dojazd i bardzo mu się tam podoba. W przedszkolu ma ksywę docent, pewnie przez te jego okularki. Cały czas szukamy nowych sposób rehabilitacji. Niestety przez korona wirusa wszędzie był to dla nas bardzo ciężki rok. Walczymy nie poddajemy się!
Aktualizacja: 20 listopada 2021
Michał waży 16 kg, niedawno przeszedłem wraz z rodzicami Covida. ponadto obaj już jesteśmy dużymi siedmiolatkami. Nieustająco chodzę do przedszkola specjalnego, a mój brat już do 1 pierwszej klasy szkoły podstawowej. Często jeżdżę na rehabilitację i tak mijają kolejne dni.
Aktualizacja: 15 grudnia 2022
Michał waży 18 kg, w tym roku przeszedł wszczepienie pompy baclofenowej, która zastąpiła przyjmowanie baclofenu w tabletakach. Dzięki tej operacji niektóre aspekty życia Michałka się poprawiły, np. mniej wybudzeń w trakcie nocy, luźniejsze nóżki i trochę rączki. Niestety trudniej mu teraz trzymać poprawnie główkę.
Aktualizacja: 3 grudnia 2023
Michał waży ponad 20 kg. W tym roku Michał często bywał w szpitalu w Katowicach, w którym rok wczęśniej przeszedł wszczepienie pompy baclofenowej. Wizyty dotyczą napełniania pompy oraz zmiany jej parametrów. Ponadto Michał przestał być przedszkolakiem, a został uczniem pierwszej klasy specjalnej szkoły podstawowej.